研究记录了美国额颞退变的经济负担

2019-03-11 15:01:01

来源标题:研究记录了美国额颞退变的经济负担

  研究记录了美国额颞退变的经济负担

  2017年10月4日

  您可能没有听说过它,但是额颞退变(FTD)占65岁以下人群痴呆病例的20%到50%.FTD通过显着改变他们的语言,性格,行为,认知和疾病来摧毁个人的生活质量。运动功能。但它并没有就此结束。

  佛罗里达大西洋大学与Frontofmporal Degeneration协会和埃默里大学合作开展的研究是第一个在美国捕捉FTD经济负担的研究,结果令人震惊。该研究发表在美国神经病学学会医学期刊Neurology®上,研究显示与FTD相关的费用是阿尔茨海默病(AD)的两倍。研究人员还发现,美国的FTD费用高于其他国家的研究费用,对患者及其护理人员的影响很严重。

  “额颞退变与实质性的直接和间接成本,生活质量下降和护理人员负担增加有关,” James E. Galvin,M.D.,M.P.H。,FAU的Charles E. Schmidt医学院临床研究副主任,以及AD,路易体痴呆(LBD)和FTD的国际领先专家。 “大多数患有这种疾病的患者都处于工作年龄,并且在收入高峰期间必须离开劳动力队伍。这些患者的护理人员也可能需要改变他们的职业以提供护理。综合起来,这些因素导致家庭收入大幅下降。

  患有FTD的患者及其护理人员通常处于他们的主要收入阶段,他们有受抚养的孩子,并且他们难以获得针对主要患有痴呆的老年人开发的服务。虽然这种神经退行性疾病的症状不同,但它会在2到20年的过程中导致功能的逐渐丧失和独立性。

  该研究的结果显示,FTD诊断前12个月的家庭总收入介于75,000美元至99,000美元之间,但诊断后从5万美元降至59,999美元。

   与FTD相关的总直接成本(有明确货币支付的商品和服务价值)为47,916美元,间接成本总额为71,737美元;年度总成本为119,654美元。

  男性的间接成本较高,因为他们更有可能使用无偿护理,并因为疾病而停止工作。妇女的直接成本较高,主要是因为她们更有可能住在疗养院或辅助生活设施。患有严重或最终疾病阶段的患者的直接成本较高(54,000美元)。

  相关故事研究人员为痴呆症护理人员开发新的计算机游戏研究探索痴呆症患者家庭护理人员的支持和社交网络专业音乐家未受到脑部相关疾病的保护为了研究和量化这种疾病的社会经济负担,研究人员进行了一项基于网络的调查(956人中有674人完成了调查),以描述患者和护理人员在FTD相关资源使用,健康相关生活质量和每位患者年度成本方面的经验。根据护理人员的评估将患者分为四组:轻度,中度,重度或终末。大多数照顾者受访者是女性配偶,而大多数患者是男性。

  在调查时,45%的护理人员仍在工作,而37%的护理人员在患者的FTD诊断后不再工作。 74%的护理人员全职工作,只有3.3%的患者仍在工作。由于患者健康问题(25.6%)或看护者健康问题(21.6%),护理人员报告失去工作天数。由于与FTD相关的问题,仍在全职工作的看护人报告在过去的四周内中位数损失了7天。

  此外,研究人员发现,67%的护理人员报告自身健康状况明显下降,53%的人报告个人医疗保健费用增加。平均而言,护理人员每年有7次临床医生就诊和略少于1次住院。平均而言,患者有6次过夜暂息,16次白天暂停,35次临床医生就诊,以及2次住院或急诊室就诊。大约32%的受访者需要每周多次雇用付费看护人。

  护理人员还报告了去年与患者相关的危机:19%需要急诊部门就诊; 8%需要紧急精神病护理; 6%需要警方干预; 6%的人要求联系律师出于各种原因,如破产,失业,失去居所或法定监护权。

  “我们希望我们的研究能够更好地了解额颞退变的重大社会经济负担,并提供所需的证据,以帮助制定医疗保健政策,推动研究议程,并加强有针对性的资源分配,从而及时准确地诊断以及今天不存在的有效治疗,“高尔文说。

  出处:http://www.fau.edu/